Samohrane majke često se susreću sa kritikama, osudama i savetima ljudi koji ne znaju kroz šta svakodnevno prolaze. Dragana Jović brine o četvoro odrasle dece obolele od retkog genetskog poremećaja. Nema slobodan vikend, godišnji odmor niti mogućnost da se razboli, ali uprkos svemu nastoji da njihov dom ispuni muzikom, smehom i ljubavlju.
Dragana je rođena u selu Poljane, u opštini Obrenovac. Do desete godine živela je s roditeljima, a od petog razreda školovala ju je tetka u Beogradu.
Završila je ugostiteljsku školu za kuvara i zaposlila se sa samo 17 godina. Radila je od 1982. do 2014. godine, dok je istovremeno podizala četvoro dece — Milicu, Anu, Zvezdanu i Dušana.
Dragana ističe da četvoro dece nije rodila zbog želje da dobije sina, kako su je pojedini pitali. Oduvek je volela decu i maštala o punoj kući. Želela je čak i veću porodicu, ali je, kada je najstarija ćerka krenula u školu, shvatila da ne bi mogla da postigne sve obaveze.
Njena deca su u najranijem uzrastu napredovala uobičajeno. Na vreme su prohodala i progovorila, a potom su pohađala redovne osnovne škole. Gradivo su savladavala teže, pa je Dragana zajedno s njima učila svaku lekciju.
Tada još nije znala da će se godinama kasnije suočiti sa dijagnozom koja će potpuno promeniti njihove živote.
Kuća je nekada bila ispunjena dečjom grajom
Porodica je živela na Karaburmi, a njihova kuća stalno je bila puna dece. Kada bi Dragana povela svoju decu u šetnju, bioskop ili pozorište „Puž“, sa njima su često išli i njihovi drugari.
Posebno su bile poznate njene kiflice, koje je mesila zajedno s decom. Mališani iz kraja čekali su u redu da iz rerne izađe novi pleh.
Bila je to, kako se prisetila u razgovoru za „Blic“, kuća ispunjena druženjem, igrom i radošću. Međutim, kada je došlo vreme za srednju školu, pojavili su se prvi ozbiljniji zdravstveni problemi.
Najstarija ćerka Milica počela je da ima psihičke poteškoće i krize svesti nekoliko puta dnevno. Ležala je u bolnici, ali su nalazi kojima su lekari pokušavali da pronađu organski uzrok bili uredni.
Posle bombardovanja, druga ćerka Ana dobila je snažan tremor ruku. Jedva je mogla da drži kašiku i piše, a pojavili su se i problemi sa telesnom težinom.
Dragana je tada veliki deo vremena provodila po klinikama. Od pet radnih dana, čak tri je odlazila na preglede i ispitivanja sa decom, dok je istovremeno radila u ugostiteljstvu i imala samo jedan slobodan dan nedeljno.
Deca su bila složna i vredna
Iako su se zdravstveni problemi postepeno nizali, deca su nastojala da pomognu majci koliko god su mogla. Umela su da skuvaju ručak, pospreme kuću, razdvoje veš i uključe mašinu.
Kada bi Dragana umorna došla s posla, često bi je dočekala sređena kuća i pripremljen obrok.
Ponekad bi je deca ujutru nagovorila da ode kod komšinice na kafu, dok bi oni zajedno završili kućne poslove. Ništa im nije bilo teško, a njihova međusobna povezanost postala je jedan od najvažnijih oslonaca porodice.
Novi razlog za zabrinutost pojavio se kada je Milicu, tada staru 17 ili 18 godina, počelo da boli koleno. Porodica je gotovo godinu dana obilazila klinike, ali niko nije mogao da utvrdi uzrok.
Tokom njenog ispitivanja na neurologiji, Dragana je lekarima spomenula i zdravstvene probleme druge dece. Već je naslućivala da njihove poteškoće možda imaju zajednički uzrok.
Pet godina čekali rezultate genetskog ispitivanja
Lekari su prihvatili da pregledaju svo četvoro dece. Milica je u tom periodu već počela da vuče nogu, dok su ostali još mogli samostalno da hodaju.
Profesorka dr Vedrana Milić-Rašić posumnjala je na genetski poremećaj, ali je pretpostavku trebalo potvrditi. Porodica je dve godine čekala da pronađe ustanovu koja bi mogla da uradi neophodno ispitivanje.
Krv svih šest članova porodice poslata je u Antverpen, a na rezultate su čekali narednih pet godina.
Kada su nalazi stigli, potvrđena je dijagnoza — hereditarna spastična parapareza, udružena sa zahvatanjem drugih sistema i progresivnim tokom.
Reč je o naslednoj grupi poremećaja kod kojih postepeno dolazi do izražene ukočenosti i slabosti nogu. Tok bolesti i težina simptoma mogu se razlikovati, ali se kod Draganine dece stanje vremenom pogoršavalo.
Sva četiri deteta postepeno su završila u kolicima
Uprkos dijagnozi, deca su završila srednju školu i nastavila da se druže. Devojke su imale momke, Dušan je vozio motor, a kuća je i dalje bila puna muzike, pesme i prijatelja.
Dragana se 2007. godine razvela. Kako je ispričala, njihov otac nije razumeo njenu borbu niti je imao dovoljno sluha za potrebe dece. Smatrala je da joj je u tom trenutku sva snaga bila potrebna za ono što je očekivalo porodicu.
Milica je u 25. godini počela da koristi kolica. Do 29. godine još je mogla da se prebaci na krevet i toaletna kolica, ali je kasnije potpuno izgubila mogućnost da stane na noge. Postali su joj potrebni bolnički krevet, dizalica i neprekidna pomoć.
Ana je normalno hodala do 23. godine, ali je deset godina kasnije Dragana jedva uspevala da je premesti iz kolica na krevet.
Zvezdana je dugo bila majčina desna ruka. Kupala je Milicu, kuvala i održavala kuću dok je Dragana putovala iz Obrenovca u Beograd na posao. Imala je momka i planirala brak, ali je sa 24 godine počela sve teže da hoda. Nekoliko godina kasnije i ona je završila u kolicima.
Dušan je nastojao da ostane aktivan što je duže mogao. Vozio je motor, padao i ponovo ustajao, a prolaznici su mu ponekad pomagali da se podigne.
Poplava je odnela dragocene porodične uspomene
Porodica danas živi u Obrenovcu. Tokom velike poplave 2014. godine uništen je najveći broj fotografija iz vremena kada su sva četiri deteta bila zdrava i mogla samostalno da hodaju.
Ostalo je svega nekoliko fotografija, dok je zdravstveno stanje dece postajalo sve složenije.
Dragana, ipak, ne želi da njihov život određuje samo ono što su izgubili. Trudi se da svakom detetu pruži pažnju, izvede ih iz kuće kada joj fizičke mogućnosti dozvole i omogući im da učestvuju u svakodnevnim poslovima.
Oni i dalje pomažu majci tako što raspremaju sto, čiste i seckaju povrće, a sve obavljaju uz muziku i šalu.
„Umesto nogu imaju točkove, ali se kreću“
Dragana kaže da njena porodica ima mir, dovoljno prihoda za osnovne potrebe, kuću, dvorište, životinje, dobre komšije i podršku njene porodice.
Više se ne opterećuje time da sve u kući mora da bude savršeno. Ako ne stigne da očisti prozore ili ostane prašina ispod kreveta, to za nju nije važno. Najvažnije joj je da u domu nema galame i povišenih tonova.
„Učim ih da je i život u kolicima život i da može biti lep. To što umesto nogu imaju točkove nije najstrašnije — važno je da se kreću“, poručila je.
Posebno je pogađa što se zbog nedostatka druženja menjaju i njihove mentalne sposobnosti. Iako se dobro snalaze na računaru, međusobna komunikacija im nije dovoljno razvijena. Ana i Zvezdana čitaju knjige, ali im je rečnik ostao ograničen.
Uprkos tome, Dragana odbija da život posmatra samo kroz ono što je njena porodica izgubila.
„Ne gledam unazad. Gledam samo napred, ali ne predaleko. Važno mi je da im ulepšam svaki novi dan“, zaključila je ova požrtvovana majka.
Njena priča pokazuje koliko se teških obaveza može nalaziti iza nečije svakodnevice koju okolina olako procenjuje. Zato je, pre osude i neželjenih saveta, ponekad dovoljno pokazati razumevanje i pitati da li je nekome potrebna pomoć.
